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“盼你再穿红舞鞋”
——儿童谨防幼年多肌炎
2019年09月26日  作者:陶婷婷   编辑:chunchun   审核:刘纯  版面:B4

  5岁的安徽女孩芊芊天生是个擅长舞蹈的好苗子,只要音乐声响起,她就能立刻翩翩起舞,优美的舞姿总能引起观众的阵阵掌声。四月里的一天,她突然失去了“跳舞神功”,连下蹲也显得痛苦不堪。

  父母带着芊芊跑遍了周遭的大小医院,最后基本明确了她所得的是幼年多肌炎,她的病一直在恶化。芊芊见到上海儿童医学中心风湿免疫科主任金燕樑,已经是8月下旬了。金主任综合分析了芊芊的危重病情、相关检查结果以及前期的治疗方案,在经过治疗风险评估后,决定先给予芊芊糖皮质激素联合大剂量静脉用丙种球蛋白冲击治疗,之后再续以免疫抑制剂环磷酰胺的治疗方案。

  日子一天天过去,这个量身定制的联合治疗方案开始在芊芊的身上发挥了作用——芊芊说话口齿不清、吞咽困难的症状逐渐改善,在临近第一次出院时,她已能慢慢翻身,用自己的力量向前爬行。

  目前,芊芊在接受第二次入院治疗,主要使用糖皮质激素联合环磷酰胺对其进行巩固治疗。金主任也为其指导肌肉按摩等康复手段,以配合药物治疗促进其四肢肌肉运动功能更快恢复。据金主任判断,就目前的恢复速度,半年后芊芊就可以再次穿上她那心爱的红舞鞋了,但需要在门诊随访至少3~5年。

  专家介绍,芊芊所患的幼年多肌炎,属于自身免疫性疾病,通常是以乏力、肌痛或关节痛为常见表现。如同时伴有典型的皮疹,又称之为幼年皮肌炎。各年龄均可发病,发病年龄高峰为5~14岁。这种疾病起病多隐匿,表现为逐渐进展的疲劳、乏力、皮疹、发热,因此早期不易发现。随着肌力下降加重,逐步出现上楼困难、不能下蹲、穿衣困难,甚至声音嘶哑、进食及吞咽困难、呼吸困难等;至于幼年皮肌炎的皮疹,可同时与乏力或在其之后出现,典型的皮疹表现为上眼睑紫红色皮疹、掌指关节/指间关节/肘关节/膝关节伸面紫红色斑疹或丘疹,也可出现面颊部红斑,皮疹常在日光照射后加重。此外,幼年皮肌炎也经常会累及肺部,导致肺间质病变。不同患儿的临床表现轻重不一,因此,早期发现、及时诊断、规范治疗,并辅以四肢肌肉的康复治疗对于改善疾病预后显得尤为重要。

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